Do outro lado do artigo – reflexão sobre a deficiência

No dia 6 de agosto de 2008, o Jornal Estado de Minas publicou um artigo por mim proposto sobre a então recente adesão do Brasil à Convenção Internacional sobre os Direitos de Pessoas com Deficiência; escrevi que a partir dessa medida o país “assumia diante da ONU o compromisso /…/ de desenvolver pesquisas, programas e políticas para tornar viáveis às pessoas que tenham alguma deficiência o exercício e o gozo do lazer, do trabalho, da família, da política e das individualidades de cada cidadão, sem discriminação de cor, credo ou corpo”; apresentei também algumas breves reflexões sobre acessibilidade, sobre desabilidade e sobre políticas de inclusão para cadeirantes, cegos e surdos – temáticas sobre as quais já me ocupava profissionalmente. Passados 26 meses desde a data da publicação do artigo, escrevo sobre o mesmo tema aqui, mas para falar do lado de dentro do artigo, porque agora tenho uma deficiência física.

Em função de uma gravíssima pancreatite aguda, passei cerca de 80 dias no CTI e sai em estado provisório de tetraplegia. Após 20 meses de tratamento, várias intervenções cirúrgicas, uso de medicamentos e muitas sessões de fonoterapia e de fisioterapia, gradualmente retomo os movimentos do corpo. Se tudo der certo – e creio que dará –, segundo os prognósticos médicos, chegarei à recuperação quasi-total do funcionamento corporal e retornarei à vida autônoma em cerca de 6 meses. Tem-me sido uma vivência muito marcante e, por isso, gostaria de partilhar com os leitores um pouco da experiência de ter uma deficiência. Faço-o porque não é fácil; mas poderia ser menos doloroso. Este é o intuito deste artigo: falar um pouco sobre o que creio ajudar na inclusão de quem tem uma deficiência.

Perguntem, falem, expressem: em muitas vezes senti vontade de falar para os amigos das dores, das sensações, das imagens do coma e das conquistas de um longo e feliz processo de recuperação. A conversa sobre a doença evita mitificações, fantasias e o constrangimento pela falta de conhecimento. Poucas não foram as pessoas que se afastaram por medo, pela inibição de não saber o que falar para um amigo que passou (e passa) por tal situação.

Sejam sinceros, carinhosos e atentos aos pais, aos amigos e aos familiares. Partilhem a preocupação, o apoio e a esperança; mas não falem em destino, em culpa, em responsabilidade por falta de empenho religioso – como se houvesse tipo uma contabilidade ritualística milagrosa; não falem que as coisas podiam ser diferentes, se…; pensem que a vida é frágil para qualquer um, que a doença é um acidente biológico e não é (ou nem sempre é) o resultado de má conduta.

Comentem delicada e didaticamente com os filhos, netos e sobrinhos; conversem com os alunos sobre a deficiência, falem que as pessoas são diferentes, e assim é. Não se deve apenas respeitar a diferença; é preciso valorizar e aprender com a diferença,

Veementemente pressionem os representantes do legislativo, do judiciário e do executivo; pressionem os agentes sociais da Universidade, da imprensa, da escola e do comércio para que se equipem as cidades para as pessoas que têm alguma deficiência. É preciso mais planejamento urbano ecológico – para todos –, mais intérpretes de Libras, mais material em Braille, mais arquitetura de acesso. Isso é a lei, e a lei da República deve ser respeitada e posta em prática.

Sejam solidários, enfrentem o medo e o susto, visitem, doem sangue, continuem ativamente amigos, relativizem as cicatrizes, os cabelos caídos e as muletas; briquem um pouco com isso. Solidariedade é assim: um pouco faz muita, muita, muita diferença para quem o recebe. Hoje, vejo nos olhos das pessoas que manifestaram seu apoio e seu  carinho uma espécie de orgulho, a alegria peculiar de pensar algo assim: “Caramba! ajudei a  salvar esse cara.”

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Sobre Pedro Perini-Santos

linguista.
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9 respostas para Do outro lado do artigo – reflexão sobre a deficiência

  1. Marjorie Marona disse:

    Você é mesmo um querido…
    Parabéns pelo blog!
    Beijocas,
    M

  2. Mércia disse:

    Pedro,
    Precioso cada momento, cada contato com você. Que bom poder ver sua superação e tudo com MUITO bom humor. Coisa inerente, é você! Que venha 2011!!!
    beijos

    Adorei o que escreveu. Desmistificar e deixar as pessoas se aproximarem pode fazer um bem enorme para os dois! Troca de afeto e outros sentimentos, verbalizados ou não, alimentam a alma e aliviam o coração…

  3. Elizabeth disse:

    E que Deus continue iluminando sua vida e, que você possa se recuperar totalmente.
    Você é uma pessoa maravilhosa, super alto astral e com um coração abençoado, portanto tudo que Deus proverá em sua vida será o melhor.

    Beijos

  4. Denise disse:

    Sabe, Pedro, também me incomoda muito essa ideia de sina e de culpa…fardo que carregamos vida afora…essa vinculação das nossas escolhas com consequências religiosas complica…nossa força está em nós e não em outro lugar ou em alguém…precisamos uns dos outros sim…certamente há uma conjunção …até mesmo para nos vermos a nós mesmos…
    “A vida gosta de quem gosta da vida” (Jabor/Suprema felicidade)

  5. Cíntia disse:

    Ah, Pedro, que coisa linda! É uma alegria ver esse blog e a sua lucidez e carinho!
    Beijão.

  6. Daisy disse:

    Pedro,
    é com imensa admiração por seu trabalho, sua luta, suas palavras que escrevo. Além de ser um mestre incomparável, mostra também ser uma pessoa forte, brilhante, capaz de valorizar coisas tão importantes, como sinceridade, carinho e atenção. Desejo muitas vitórias em sua vida e que você continue sendo um mediador de esperança para muitas pessoas que têm alguma espécie de deficiência.

  7. Valéria Ruiz disse:

    Pedro,
    Meu melhor presente no meu niver! Demorei dois minutos depois de ler seu post chorando, e agora mais alguns tentando descrever minha emoção, minha admiração por você e sua famíla, e tentando me recompor, só posso te dizer que amo a pessoa que você é. Obrigada!

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